2017-10-06

罕見病

Rare Disease


罕見病(Rare Disease)指極少數人會患上的疾病,大部份與基因突變或遺傳病有關,國際間大都以每1萬人少於10個個案為標準,但未有一致定義。由於欠缺治療的臨床數據,社會大眾甚至醫護人員對疾病的認知非常缺乏,不少個案的治療方法未明,亦因患病人數少,藥物相對昂貴,藥廠亦未必主動研發,令患者缺乏適切的支援。

多名立法會建制派議員成立「罕見病癌病關注組」,聯同病人組織及醫生舉行會議,促請政府增加相關撥款及資源。團體指,罕見病患者正面對難以尋求新藥物、缺乏具經驗醫生、藥物昂貴等問題。食物及衞生局表示,目前國際間對不常見疾病沒一致定義,政府和醫管局致力為患有不常見疾病的病人,提供所需協助和適切的治療。  

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