鏗鏘集

為你圓一個夢

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播出日期: 2017-12-25學習單元: 個人成長與人際關係 今日香港 
片長: 22分鐘
簡介:
性格活潑好動的凱茵自3歲起失聰(失去大部分聽力),13歲更被確診患上肌肉萎縮症及脊柱側彎,近來她的身體狀況每況愈下,呼吸功能僅剩三、四成。然而身體的殘障無阻她追尋夢想。2017年11月,25歲的她發了一封電郵給由阿鐵、浩南及嘉儀組成的「滑翔傘三人組」,表示希望能夠坐著滑翔傘在天空中自由自在地飛翔。三人與凱茵素未謀面、互不相識,卻為她圓這個飛翔夢費盡心思。  

  • 了解凱茵患肌肉萎縮症的病情及變化、曾遭受的不平待遇
  • 了解凱茵想玩滑翔傘的夢想及背後原因
  • 了解阿鐵、嘉儀和浩南如何安排凱茵完成夢想及過程中的經歷與困難
  • 了解老師們對凱茵的支持
  • 了解凱茵在圓夢過程中的種種感受

持分者

人物

經歷 / 看法

肌肉萎縮症患者

凱茵
(25歲,肌肉萎縮症患者)

  • 13歲讀中二時,經常突然跌倒,確診患上肌肉萎縮症和脊柱側彎,從此感到人生變得難以掌握。經歷過人生低潮,後來重拾信心,現在積極參加不同活動
  • 很喜歡到海邊看風景,看着天空和大海,會幻想自己飛上天空,像小鳥般在天空中自由翱翔。在生命中,天空給自己最大的原動力
  • 小學畢業已有13年,一直與當年教過自己的黃老師保持聯絡,及經常見面
  • 3歲開始失聰,但一直在主流學校就讀,性格好動,熱愛田徑和打排球
  • 自中二患上肌肉萎縮症後,肌肉功能逐漸衰退,影響她的活動能力,一度變得意志消沉。小時候能走、能跑、能跳,患病後連跑步也不能,心情彷彿從高處掉進谷底,有點想死
  • 最初整個人很頹廢,即使朋友和家人安慰我,也不想聽,要經過一段時間,過渡期後,才可能會慢慢接受自己的身體狀況
  • 疾病令自己要適應很多生活上的轉變,最難堪的是,;那所學校令自己的尊嚴和信心盡失,感到很痛苦,是童年陰影。媽媽曾向教育局和平機會投訴,但最後不了了之,其後轉往特殊學校
  • 目前自己的呼吸功能大約只剩三、四成,知道有一天很可能因為呼吸衰竭而離開
  • 相信只要堅持,一定會成功(做到),沒甚麼可以打敗自己。所以跟自己說,想做甚麼便去做,別留有遺憾
  • 明白自己的生命隨時會劃上句號,希望把握時間實現自己最大的夢想,就是再次體驗不受束縛、自由自在的感覺
  • 輪椅彷彿把自己困住了,變得沒有自由,最大的願望是可以飛上天,很想感受那種蔚藍的天空,與天空作近距離接觸
  • 知道玩滑翔傘有一定風險。自己之前曾跌倒,弄傷膝蓋,但醫生沒說自己不能受撞擊
  •  (安排玩滑翔傘的那天)心情挺複雜,很想快點飛上天,很想感受飛上天的滋味,可以近距離與藍天接觸。由義工抬上山,走了不足5分鐘,便開始不舒服要停下來,感到頭昏眼花。那段路很顛簸,造成腰痛
  • 聽到浩南(考慮她的身體狀況),表示只好上山後,由阿鐵、嘉儀和浩南再去評論自己是否應該玩滑翔傘
  • 上到山後,見到的畫面(風景)很美,像一幅畫似的。看到滑翔傘正式飛起,感覺真的很興奮,離地後猶如小鳥般飛到天上,真的很爽。自己想飛除了為了圓夢,更希望透過活動令身邊的人知道自己過得很充實,讓他們可以放心
  • 自己的身體狀況,知道必定比媽媽早離世,跟她相處越久越內疚。最希望有一部時光機讓自己回到2003年,那時身體仍活動自如,因為身體健康是家人最渴望、最開心的時候
  • 聽到自己不能起飛後,認為唯一最想做的事被上天否決了

凱茵的老師

黃老師

(凱茵小學老師)

  • 凱茵小時候的體能很好,而且性格很活潑,很敢於嘗試,經常蹦蹦跳跳,能跑、能跳,樣樣皆能,覺得她沒有變
  • 小學畢業兩年後,凱茵在一次師生聚餐與大家重逢。她的轉變令在場的老師感到難過,那時她的身體已經不太正常,有點扭曲。當時很錯愕,問她原因。她說自己患病,可能很快(幾年後)會離世。人的際遇無人可以預計,但她的際遇看上去似乎特別坎坷

經老師

(凱茵中學老師)

  • 凱茵轉來特殊學校的其中一個原因是,因為身體比較虛弱,很擔心她真的在求學時期離世

桃子
(凱茵手語老師)

  • 一直知道凱茵想玩滑翔傘的心願,相信每一個人,即使我們健全人士也很想飛,但這件事真的不容易
  • 最近聽她重提此事,知道她的情況,並鼓勵她,但當然要以安全為大前提

協助凱茵完成夢想的義工

阿鐵

(玩滑翔傘人士)

 

  • 與嘉儀和浩南各自有正職,工餘時間一起玩滑翔傘。他們經常籌辦義載活動,挑選特定對象,用滑翔傘載他們體驗飛行的樂趣
  • 凱茵在2017年11月聯絡他們,希望他們幫她實現夢想,可以用滑翔傘載她飛行。但知道玩滑翔傘有一定風險,尤其起飛和降落時。若再弄傷凱茵不好了。從凱茵的來信知道她只有三、四成呼吸功能,脊椎呈S形,要了解醫生有否說她不能受撞擊或受震盪
  • 事前我們在公園裡為凱茵進行評估,做她的當值飛行員,在凱茵背後扶著她,發現她躺下後頭部便不能伸向前,要有東西倚靠着頭部比較好
  • 初步測試後,與嘉儀和浩南都認為凱茵可以飛行的機會很大,希望在工具輔助下,她可以夢想成真。因為她並非受不了撞擊,也有肌肉保護,但我們必須再觀察,而當天的天氣是最重要的關鍵
  • (安排玩滑翔傘的那天)謝謝來到的義工,作為凱茵的雙手雙腳去幫助她(上山)
  • 經過細心考慮後,對凱茵能否飛行開始猶豫。(在與凱茵上山途中)剛才試了幾次,她的身體在上山途中出現了腰痛或肌肉問題,這是很大隱憂。剛才上山也是很好的測試,看看她的身體能否承受
  • 見到凱茵上山後,她的脊骨仍然有點不舒服,加上那天的風向不合適,所以與嘉儀和浩南判斷凱茵可以飛行的機會不高,但仍安慰她說可能打開滑翔傘後,或會感動上天
  • 與凱茵在山上等了數小時,風向依然不利飛行,連單人傘也無法起飛,與嘉儀和浩南無奈地取消這次活動。對凱茵表示其身體情況不適合飛到西貢的降落場,原本希望在原地起飛和降落,但當天連起飛和降落的機會也沒有。安慰凱茵上天沒機會讓她玩滑翔傘,但也許給她機會做別的事
  • 因為在三個之中猜拳輸了,所以由自己宣佈凱茵不能飛,覺得這件事很難開口。看到凱茵的樣子也想哭。宣佈的時候,彷彿剝削了她的權利,不知道還能再說甚麼冷笑話(開解她)
  • 為了不想令凱茵失望,最後他們用滑翔傘載凱茵在草地上模擬飛行,用雙人傘試飛一次

嘉儀

  • (評估時)若凱茵玩滑翔傘時在原地降落,有人可以接着她,幫忙扶着她。因為測試過,降落時若有人扶着她比較好,因她雙腳不能提起
  • 飛行當然要留下很美好的回憶,所以我們通常讓乘客拿着自拍棒。事前在公園裡為凱茵進行評估,因沒有自拍棒,所以叫她拿著一把傘,當作自拍的測試
  • 現在凱茵的脊椎有一點隱憂,與阿鐵則有所保留,擔心起飛和降落時,她的肌肉不能承受,會弄傷她。因為她很渴望,所以很想載她飛翔,為她完成心願,內心很掙扎,不知怎麼辦

浩南

  • (事先跟凱茵進行初步評估)聽到凱茵說早前曾經跌倒,但沒有骨折。要測試一下她的肌肉強度。叫凱茵試試用最大力度緊握自己的手,發現她其實挺有力
  • 如果沒有風,首先滑翔傘飛行會較快其次,而且我們不能回到原來的地點降落
  • 在三人中,飛行經驗比較豐富,而且有醫護知識,認為凱茵可以飛
  • (上到飛滑翔傘的現場)現在凱茵的脊椎有一點隱憂,但又不想令她失望,這件事很難當面說出來
  • 覺得綜觀凱茵飛滑翔傘的整件事,應由當值飛行員作最終決定,若自己認為可以,但由你(阿鐵)負責飛行,你覺得不行,便不應該勉強去做。作為飛行員,若我們有所疑惑,有10%會影響安全或會受傷,我們都不願意賭一把
  • (安排玩滑翔傘的那天)我們飛行時會必定會有一點擺來擺去,很難完全不擺動。聽到凱茵感到痛楚,覺得是其中一個考慮她能否飛的因素

其他資料:                                                  

有關肌肉萎縮症資料

  • 大部分肌肉萎縮症患者會於30歲前因呼吸或心臟衰竭而死亡,目前這個病仍沒法根治
  1. 凱茵有甚麼夢想?她為何會有這個夢想?
  2. 患病後,凱茵的生活起了甚麼變化?你認為這個病怎樣影響她的生活素質?
  3. 凱茵最初患病時因為身體變化遭到同學排斥,當時老師不但沒有正視,反而把自己分隔在圖書館,困了半年不能上課。你認為這樣做有什麼問題?如果你是她的老師,你會怎樣處理這個情況?
  4. 根據節目內容,凱茵得到甚麼人給予她鼓勵和支持?你認為他們為凱茵帶來甚麼幫助?
  5. 阿鐵、浩南及嘉儀為安排凱茵飛滑翔傘,做了甚麼準備工夫?
  6. 凱茵在圓夢的過程中,她要克服甚麼困難?
  7. 從凱茵的人生觀,對你有什麼啟發?試分享你認為怎樣才是活出精采人生。
  1. 通識概念︰罕見病
    http://www.liberalstudies.hk/daily_concepts/index.php?word=1481
  2. 通識影片︰鏗鏘集 - 我兒患了罕有病
    http://www.liberalstudies.hk/video/programme.php?vid=tcs17-1697
  3. 通識影片︰鏗鏘集 - 我看見天使
    http://www.liberalstudies.hk/video/programme.php?vid=tcs14-1576
  4. 集師廣益︰罕有病 -《鏗鏘集 - 一個都不能少》觀後感
    http://www.liberalstudies.hk/blog/ls_blog.php?mode=showThread&id=2627&mother_id=2260
  5. 通識專題︰有特殊需要兒童
    http://www.liberalstudies.hk/topic.php?id=322
  6. 通識概念︰殘疾人士
    http://www.liberalstudies.hk/daily_concepts/index.php?word=1278
(01:08) - 黃老師談凱茵活潑的個性和得悉她患病時的感受
(02:22) - 凱茵確診患上肌肉萎縮症後,一度意志消沉
(04:18) - 凱茵確診後在校內遭到排斥的痛苦及轉校;經老師對她病況的擔憂
(05:26) - 凱茵堅持面對疾病和講述想飛滑翔傘的夢想
(06:24) - 滑翔傘三人組與凱茵會面,了解她的身體狀況
(08:36) - 滑翔傘三人組為凱茵進行初步身體評估,認為她飛行的機會很大
(11:12) - 滑翔傘三人組對載凱茵飛滑翔傘的考慮因素及存有擔憂
(13:12) - 桃子對凱茵想飛滑翔傘給予鼓勵
(14:13) - 凱茵由義工抬上山準備飛滑翔傘,上山途中感到不適
(16:21) - 阿鐵對凱茵的身體承受能力感擔憂;加上風向不對而難飛行
(17:33) - 凱茵分享對想飛滑翔傘圓夢的期待及願望;獲悉不能飛時的失望
(19:46) - 滑翔傘三人組協助凱茵在草地上模擬飛行
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