鏗鏘集

切膚之痛

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播出日期: 2018-08-27學習單元: 個人成長與人際關係 今日香港 公共衛生 
片長: 22分鐘
簡介:
根據香港過敏協會數字,在香港,每5人便有1人患過濕疹,而現時公立醫院皮膚科新症輪候時間,最長要超過3年。肉體受苦以外,濕疹患者所面對的心理困擾往往被忽視。他們經歷的折磨,是否遠超社會想像?究竟濕疹如何影響患者及其家人的生活,帶來了怎樣的壓力?社會上的支援又是否足夠?

  • 了解濕疹患者及其家庭的個案
  • 了解濕疹對患者日常生活的影響
  • 了解濕疹為患者帶來的心理壓力
  • 了解患者為如何紓緩及治療濕疹
  • 了解家人對濕疹患者的支持及其重要性
  • 探討社會對濕疹患者有否足夠的了解及接納

持分者

人物 / 組織

經歷 / 看法

濕疹患者

陳綽嵐
(12歲)

  • 患濕疹很辛苦,沒人明白,又不知道跟誰說。自己畫的圖畫中,惡魔代表濕疹,自己跟濕疹對戰,起角部分是惡魔發射出來。看到圈內的人,不斷批評和取笑自己,如果自己抓癢,便是被惡魔成功引誘,無法打贏這場仗
  • 由於遺傳關係,自出生已患有濕疹,在成長的階段時面部、手腳及頸部經常又痕又乾,一直要靠塗藥膏止癢補濕
  • 覺得濕疹痕癢之餘,還會刺痛、脫皮很難看,皮屑走出來,所以無論天氣多熱,平時外出也穿長袖衣服
  • 兩年前讀小六時,懷疑因為面對升中壓力,導致濕疹問題惡化,最嚴重的時候,全身傷口又紅又痛,嘗試很多治療方法也沒有改善。曾經嚴重至全身滲水,每5分鐘便要替換衣服,衣服濕透,沒法繼續穿着;面上腫脹,很痛和很辛苦
  • 懷疑因過量使用類固醇治療,及濕疹擴散到眼睛,兩年前開始有白內障及視網膜脫落問題,需要停學。目前視力仍然模糊,要定期到醫院檢查
  • 父親買減壓的玩偶給她,用來舒緩濕疹帶來的不適,會隨手拿起一個來按捏,覺得好像壓力沒那麼大
  • 覺得旁人的眼光比身體所受的痛苦更難忍受,因為濕疹令身邊很多人不斷議論及避開自己,感到很不開心
  • 小學時,有一次自己正排隊準備入課室,有個同學不停盯着自己,說自己是牛皮癬,不是濕疹,故哭着跟同學說不是這樣
  • 兩年前濕疹情況突然惡化,母親跟自己嘗試不同療法,目前病情雖然有好轉,但仍要不停接受治療。過去兩年除了要看皮膚科,又要看眼科,甚至要看心理輔導。同學一見到自己抓癢,好像很不喜歡;醫生教她痕癢的話,要抓緊拳頭,讓自己不癢
  • 平時在校園,其他同學小息出去玩,自己大多留在班房,或者去找妹妹。小學與妹妹同讀一間學校,會牽着她一起到社工室玩耍,這樣便多一個人陪自己玩,會比平時開心
  • 這兩年來經常因為心情差會向家人發脾氣,不過自己明白家人對她的照顧及容忍,所以希望趁母親生日,親手造一份禮物給她。之前母親生日都是寫生日卡,今次想特別些,因為媽媽平時不穿裙,大多數穿褲子,所以想摺一條紫色裙給媽媽,因為媽媽最喜歡紫色。感謝媽媽有時間便會陪自己和妹妹玩耍,自己抓癢時脾氣很暴躁,經常罵媽媽,希望媽媽原諒自己
  • 停學一年,濕疹有所好轉,媽媽亦安排自己在新學年重新上學。開學前夕,一家人一齊打保齡球,順道慶祝媽媽生日
  • 對於新學年覺得好矛盾,處於很期待又害怕的心情:既期待新同學,又怕新同學
  • 濕疹是不會傳染,希望別人不要再說自己傳染別人。不要避開濕疹患者,自己和其他患者也是正常人,只不過比別人多了一個病

Miffy

(32歲)

  • 在資訊科技公司任職公關。一向沒甚麼皮膚問題,但2017年10月,手腳及頸部關節位突然長滿濕疹,起居飲食亦因此出現很大變化。不定時手臂會腫起,然後會很痕癢,忍不住狂抓,抓至皮膚破裂,又滲水、流血。最辛苦是頸部及手臂,好像有幾千條蟲不斷在體內爬行
  • 自己一向饞嘴,但患上濕疹後,在挑選零食方面也要小心,平日飲食亦要戒口,吃得清淡,菜式都以清蒸及白灼為主。因為近兩星期濕疹惡化,連雞蛋也不敢吃。最近在 Facebook 發帖說,懷念以前甚麼都可以吃的日子,聽到丈夫重提就想哭
  • 早兩天看到有個舊帖子彈出來,是當時新推出的漢堡飽,自己想馬上去吃,但現在根本做不到
  • 大部分做公關這行業的人都是穿黑色裙子,但因為自己現在皮屑像飄雪一般,所以現在改穿白襯衫配淺色褲,即使脫皮也沒那麼明顯
  • 很怕會飛的昆蟲,一緊張皮膚又會發紅
  • 最嚴重時會跟濕疹說話,跟它說:「你不如殺死我,我今晚入睡後你殺了我,不要讓我起來。若你給我醒來,你就讓我明天康復吧。」
  • 過去半年已經花費超過10萬元醫治濕疹,除了看皮膚科外,還會看中醫,甚至連一些聲稱可以醫治濕疹的偏方也去試
  • 如果有人跟自己說進吃糞便後翌日便治好,自己也會肯吃。認為放血療法是一件很痛苦的事,像不斷被釘書機釘進皮膚
  • 有段時間每天抱着丈夫哭。認為家人支持很重要,尤其自己有時聽到有些病友說被家人嫌棄,甚至說一些很不堪的話,自覺已很幸福

濕疹患者
家人

陳綽嵐媽媽

  • 綽嵐覺得痕癢時,會經常用力抓,導致全身很多傷口,只好不時提點她忍耐。會盡量抽時間陪綽嵐和綽瞳聊天、玩耍,因為綽嵐靜下來無聊便會抓癢,要分散她的注意力
  • 過去一年,綽嵐的眼睛已做了兩、三次手術,要不停進出醫院,所以寧願她停學在家休息。現在她的眼睛已經這樣,要想想她將來如何
  • 前幾年綽嵐濕疹爆發很厲害,無論如何哄她,她也覺得你不要煩我,你由得我一個人
  • 自己覺得氣餒的是這條路一定是漫長,因為濕疹是不能根治的,但要調節自己心態,視這是一個經歷
  • 聽到綽嵐說(在學校被歧視的經歷)很心痛,要調節女兒的心情,又要平衡自己的心情去安慰她
  • 綽嵐因為濕疹令她的成長飽受身心折磨,家人支持成為她重要的支柱,妹妹綽瞳更是她生活的重要伙伴
  • 為了替女兒醫治濕疹,有時都會覺得身心疲累,不過明白治療濕疹是一場持久戰,亦很難根治。女兒有濕疹,起初也覺得很討厭,但後期都想得開心些,認為只是上天給自己的安排,想自己經歷更多。想告訴別人:你一定熬得過去,因你不獨是你一人
  • 生日願望是綽嵐未來這一年,最重要能堅持,因為始終到了中一階段是新開始,最重要是女兒能接受別人的說法或其他(事)、能過得了自己便可以

陳綽瞳
(陳綽嵐妹妹)

  • 綽嵐生活的重要伙伴。平時綽嵐抓癢,會叫她不要再抓,不然面上會破損。綽嵐不開心時,便想辦法哄她開心,會扮鬼臉來逗她笑

朱太太
(Miffy媽媽)

  • 2017年,女兒Miffy濕疹爆發後,大大改變了飲食習慣。由於要照顧女兒,自己現在一星期有5天都會到她家做飯給她吃。會煮藜麥,因為她不能吃米飯
  • 雖然來回車程要花3小時,但覺得值得。不覺得自己偉大,只覺得是責任,自己生她下來,她有事需要自己,自己便去做。女兒身體虛弱,叫自己燉肉汁給她喝,她已經不夠營養,很多食物又不能吃,便當作補充身體所需。因她早前戒口,吃得太清淡,怕她不夠營養。如果對她好的事情也不做的話,會對不起自己良心

Richard Lai
(Miffy的丈夫)

  • 最近太太Miffy在 Facebook 發帖說懷念以前甚麼都可以吃的日子,自己看到後也有些不開心,但希望她很快可以吃到那些食物
  • 見太太在抓癢,會告訴她愈抓便愈癢,叫她不要抓,也不要那麼緊張和不要想那麼多,還提醒她不要有嗅皮膚的壞習慣。若不替她按壓,她又會再抓癢
  • 太太患上濕疹後,全家人的精神壓力也很大,不過作為家人,都會全力支持她。當時外母未開始幫忙做飯,自己每天早些下班買菜,幾乎每天都要這樣做,很累;加上工作方面愈積愈多,導致壓力也很大,尤其每天也看見太太這樣,有時也跟她一齊哭起來

醫生

Miffy醫生

  • 大部分濕疹病人也很絕望,中、西醫或其他治療方法,他們也會去嘗試,一定看過很多皮膚科醫生

相關資料:

香港過敏協會、衞生署有關濕疹的資料

根據香港過敏協會、衞生署資料顯示,香港每5個人便有一個在不同時期患有濕疹,現時公立診所皮膚科新輪候時間,最長要超過3年。

  1. 濕疹對陳綽嵐和Miffy的身心及社交帶來什麼影響?
  2. 對於濕疹患者,家人可以扮演什麼角色及給予什麼支持?
  3. 濕疹患者在社會上面對什麼誤解?這反映了什麼社會狀況?
  4. 你認為社會可以如何支援濕疹患者?試解釋並提出理據。
(00:18) - 陳綽嵐以圖畫來比喻自己如何面對濕疹
(01:19) - 陳綽嵐自出生患濕疹,小六濕疹問題惡化,兩年前更要停學
(04:39) - 陳綽嵐覺得旁人的眼光比身體所受的痛苦更難忍受、憶述小學被同學取笑她是牛皮癬的經歷
(05:21) - 香港濕疹患者及公立醫院皮膚科新症輪候時間數字
(05:38) - Miffy的濕疹病發作時痕癢難耐;Miffy及其家人講述對她因濕疹問題須戒口的感受及對日常生活的影響
(10:06) - 陳綽嵐面對濕疹及接受治療,媽媽對女兒的濕疹不能治癒,感到氣餒和痛心;妹妹一直支持她
(14:03) - 陳綽嵐表示明白家人對她的照顧及容忍;她親手製作媽媽生日禮物,表示希望媽媽原諒她抓癢時經常罵媽媽
(15:00) - Miffy媽媽照顧女兒飲食
(16:41) - Miffy願試盡不同治療濕疹方法;放血治療很痛苦,尤如不斷被釘書機釘進皮膚
(17:24) - Miffy表示家人支持很重要,自覺已經很幸福;丈夫Richard講述因Miffy濕疹問題感到壓力大,但會全力支持她
(18:42) - 陳綽嵐媽媽對女兒患濕疹想法的轉變、對他人的勉勵,及對女兒新學年的期望
(20:38) - 陳綽嵐對新學年既期待又害怕的感受;希望別人不要對濕疹患者有誤解及歧視
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